아이(사도요한)가 발달이 늦어요.. 4살이지만 이제 조금씩 손을 놓고 발짝을 떼네요.

아직 목도 못가눠 누가 슬쩍 건들기만 해도 쿵, 넘어져 머리부터 부딪힙니다.

돌 지나서, 발달지연인데 원인이 없으니 열심히 재활치료 받으면 괜찮아 질것 같다는

선생님 말만 믿고 2년을 치료 받아왔는데 아주 조금의 차도만 있네요...

그리고 며칠전 청천벽력같은 소리를 들었어요.

미토콘드리아 근육병이라는..... 우리나라에 4000명 정도 있는 희귀병이라는.....

한 며칠은 미친사람처럼 머리속이 하얗더니

이제야 정신을 좀 차리고 이 병에 대해 이리저리 찾아다녀도 희귀병이라 자료가 별로 없네요...

겨우 이 병이 무척 심각한 병이라는 것뿐이예요.

그러다 발견한 것이 아래 희귀병 환아의복용약 의료보험적용 촉구 서명운동입니다.

요한이도 5종류의 약을 하루에 3번씩, 그나마도 앞으로 더욱 늘려야 한다니요....

대한민국 사람들 모두 알고 있듯이 비싼 검사나 치료에는 건강보험 혜택이 없다는 것이지요..

많이 청원을 해보고, 서명도 해보고 했지만 아직도 검토중이랍니다.

하지만 저도 손 놓고 있을수 없어 이렇게 형제, 자매님들께 서명을 부탁을 드려봅니다.

                                        http://agora.media.daum.net/petition/view?id=28652

퍼온글) 희귀병 환아의복용약 의료보험적용 촉구 서명운동

여기 세 살 난 아이가 있습니다.

한참 걸어다니고 뛰어다닐 나이의 이 아이는 생후 16개월에 발병한 ‘미토콘드리아근병증’이란 희귀병을 앓고 있어 걷지도 뛰지도 못하고 누워만 있습니다.
‘미토콘드리아근병증’이란 인체 내 에너지 발전소 역할을 하는 ‘미토콘드리아’의 이상으로 에너지 생성이 되질 않아 발생하는 병으로 가장 크게 에너지를 필요로 하는 뇌와 근육이 먼저 망가지기 시작해 인체의 모든 기관(심장, 폐, 간, 신장...)으로 병이 진행되는 무서운 병입니다.
병원에선 점차 진행을 할 것이며 입으로 먹는것도 어려워질 것이며 집에서 셕션기도 상비하고 있어야 하며 나중엔 산소호흡기도 달고 있어야 할 것이라고 합니다.
이 병은 그 병명을 진단되기 시작한 지도 얼마 되지 않을 만큼 희귀한 병으로 전세계적으로도 현재까진 완치약이 개발되지도 못한 실정이라고 합니다.

이 아이가 하루에 먹는 약은 무려 십 여종류. 그 중에서 의료보험이 적용되는 약은 절반도 안 된다고 합니다. 그것도 완치를 위함이 아닌 증상의 완화나 진행의 정도를 막아주는 약이라고 하지요.
그 약 중 ‘데카키논’과 ‘엘칸’이라는 약이 있습니다. 이 약들은 미토콘드리아의 기능을 향상시키는 효과가 있어서 의사의 처방에 의해 복용하는 중인데 안타깝게도 보험적용이 되질 않아 100% 본인부담으로 구입해서 먹인다고 합니다.
이중 데카키논은 우리가 흔히 듣는 코엔자임Q10이란 성분으로 만들어진 이 약품은 약이 처음으로 개발되었을 때 허가받은 심장병이나 심근경색에만 사용할 때에 의료보험적용을 받을 수 있다고 합니다. 어떤 이들은 노화방지를 위하여 먹기도 하고 화장품으로 만들어 사용도 하더군요. 하지만 우리 아이들에겐 약입니다. 없으면 병이 진행되는, 먹지 못하면 자꾸만 망가지는...

미토콘드리아의 이상으로 생긴 병에 대학병원의 의사가 처방을 내주어 먹이는 약을 그것도 미토콘드리아의 기능을 향상시키는 약을 먹이는데 의료보험적용을 해주지 않는다면 과연 이 약은 누구를 위하여 쓰여야 할까요?

일부의 환자나 그 보호자들은 비슷한 성분으로 만들어져 외국에서 건강식품으로 판매되고 있는 약을 사서 먹이기도 하는 현실이지요. 하지만 의사들은 건강식품과 약품의 차이가 분명하여 권하지 않는다고 합니다.
자국민의 질병치료를 위한 약을 외국에서 사다 먹일 수 밖에 없는 실정으로 만들어 놓고도 건강보험심사평가원이나 보건복지부 더 나아가 청와대에선 이의를 제기한 민원인에게 기다리라고 하는 이 답답한 현실을 어떻게 받아들여야 합니까???

이에 100만인 서명운동을 벌이려고 합니다.
그렇게 공무원들이 복지부동 하고 있는 동안에 우리 아이들은 하나씩 둘씩 죽어가고 있습니다. 실제로 이 서명운동을 준비하는 한달동안에도 두명의 아이들이 천사가 되어 하늘나라로 떠나갔습니다. 눈에 넣어도 아프지 않을 아이가 죽어가고 있는 모습을 지켜보는 부모의 심정을 아십니까? 그 아이에게 치료약도 아닌 단지 현상유지를 위한 약을 먹이는 것조차 ‘의료보험’ 적용을 못 받은 채 사서 먹이거나 외국에서 구입해서 먹여야 하는 부모들의 애끓는 심정을 아십니까?

분명 헌법에선 국민의 행복권을 보장해 놓고 있습니다. 아픈 아이들은 아니 아픈 사람은 대한민국 국민이 아닙니까???
여러분의 적극적인 서명이 우리 아이들이 맘 놓고 치료받을 수 있는 사회를 만들 것이라고 생각합니다. 도와주십시요!!